희귀질환 확진에 평균 4.7년 소요…조기진단 체계 도입 등 실질적 제도 개선 촉구
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희귀질환 환아, 조기진단 방안 마련 시급•••진단 지연에 더욱 고통_지디넷코리아
by 소아희귀안과질환협회 posted May 05, 2025
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