"소아희귀병 치료 기술 무용지물…대선공약 반영 절실해"

소아희귀난치안과질환協 대선공약 제안
"첨생법 개정하고 임상연구 인프라 구축"
"임상연구부터 치료·산업화까지 지원을"

[서울=뉴시스]사진은 국내 희귀난치성 안질환 환아. (사진= 소아희귀난치안과질환협회 제공) 2025.05.15. photo@newsis.com.

[서울=뉴시스] 백영미 기자 = 유전자·세포 치료 기술의 발전에도 불구하고 법적 제약으로 국내에서 소아희귀·난치안질환 치료 기회가 제한되고 있다며 제도 개선과 유전자 치료 인프라 구축이 대선 공약에 반영돼야 한다고 촉구하는 목소리가 나왔다.

 

[청주=뉴시스] 서주영 기자 = 난치병에 걸린 자녀를 위해 국토대장정을 하고 있는 전요셉씨가 20일 충북 청주시 서원구 미평동의 한 거리를 걷고 있다. 2024.11.20. juyeong@newsis.com *재판매 및 DB 금지