'치료기술' 있는데…'미완의 첨생법' 탓 병원서 "기다리라" 말만 듣는 현실

소아희귀안질환 환아 부모, 국민동의 청원 통해 제도 개선 요구

국내 최첨단 유전자·세포치료기술이 있는데도 생체 내(in-vivo) 방식의 유전자치료제는 제외되고 체외(ex-vivo) 방식만 포함된 '첨단재생의료 및 첨단바이오의약품 안전 및 지원에 관한 법률' 탓에 계속 병원에서 "기다리라"는 말만 듣고 있는 소아희귀안질환 환아 부모가 제도를 개선해 소아희귀안질환부터 소아암까지 아이들이 치료할 수 있는 환경을 만들어 달라는 목소리를 세상에 내놨다.

유전성망막질환 진단을 받은 생후 6개월 소망이 엄마는 지난 14일 공개된 국회 국민동의 청원에서 "소망이는 최근 유전성망막질환이라는 진단을 받았습니다. 이 병은 결국 완전 실명에 이릅니다. '세포유전자치료만이 유일한 희망입니다'라는 의사의 말은 차라리 절망 같았습니다. 왜냐면 한국에서는 그 치료를 받을 수 없기 때문입니다"라며 국내에서 소망이가 치료받지 못하는 현실을 짚었다.

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