"엄마, 얼굴은 무슨 색이야? 이 말에 환아 부모는 무너집니다"

유전자치료 인프라 개선 및 제도 개정 청원
"눈수술 6번 받았지만 이미 한쪽 시력 잃어"
"대선후보·국회·기재부·복지부 등 응답해야"

[서울=뉴시스]사진은 국내 희귀난치성 안질환 환아. (사진= 소아희귀난치안과질환협회 제공) 2025.05.17. photo@newsis.com.

[서울=뉴시스] 백영미 기자 = "엄마·아빠 얼굴은 어떤 색이야? 세상은 무슨 색이야? 이런 질문 앞에서 (희귀난치안질환을 앓는 환아의) 부모는 무너집니다. 우리 아이도 세상을 볼 수 있게 해주세요."
 

[서울=뉴시스]희귀난치안질환·소아암 등 유전자 변이로 인한 다양한 희귀질환을 치료할 수 있는 유일한 길인 유전자·세포 치료제 개발에 필요한 제도와 인프라 개선을 호소하는 청원이 국회 국민동의청원 게시판에 올라왔다.(사진= 국회 국민동의청원 게시판 캡처) 2025.05.17. photo@newsis.com.