희귀질환의 날 심포지엄 참석… “지속적인 목소리 내야”

 

지난 2월 27일 희귀질환의 날을 맞아 열린 심포지엄에 참석해 뜻깊은 시간을 가졌습니다. 이번 행사에는 협회 소속 부모님 두 분도 함께해, 질병관리청장, 만성질환관리 국장, 희귀질환관리 과장 등 주요 관계자들과 인사를 나누고 협회의 리플렛과 명함을 전달했습니다.

 

 

 

이번 심포지엄을 통해 다시 한번 깨달은 것은, 희귀질환 환우와 가족들이 처한 현실과 필요한 지원을 지속적으로 알리고 요구해야 한다는 점입니다. 우리 환자들의 수가 얼마나 되는지, 어떤 치료와 지원이 필요한지 적극적으로 목소리를 내지 않으면, 누구도 대신 해결해 주지 않습니다. 현재 관련 정보와 통계조차 부족한 상황이기에 더욱더 우리가 직접 나서야 합니다.

 

 

 

 

 

오늘은 세 명이 참석했지만, 앞으로 있을 행사에는 더 많은 부모님들이 함께해주시기를 바랍니다. 바쁜 일상 속에서도 우리의 움직임이 곧 아이들에게 치료 기회를 열어주는 길이 될 것입니다.