비전 및 미션
비전
소아 희귀 안질환을 극복하고, 모든 어린이들이 건강하고 행복한 미래를 누릴 수 있는 세상을 만들기 위해 노력합니다.
미션
1. 유전차세포치료를 포함한 차세대 의료 기술의 개발과 도입을 촉진하여 소아 희귀 안질환에 대한 치료 기술을 발전시킵니다.
2. 국내외의 관련 기관 및 당국과 협력하여 정부 및 국회에 치료 기술 개발과 적용을 위한 지원을 촉구하고, 정책 반영에 기여합니다.
3. 선천성 안질환 이상 검사 및 판독사업과 치료 연구를 활성화하고 지속적인 지원을 제공합니다.
개요
소아 희귀 안질환 극복을 위해 차세대 의료 기술인 세포치료, 유전자 치료제 개발과 도입을 위해 비법인 사단에 준하는 환우회로 시작하여 [희귀질환 극복 사업]을 지속적으로 이끌어 나가고 있습니다. 현재 연구만으로 부족하고 국내에서 치료 기술을 개발하여 적용을 하거나 해외에서 기술을 들여오는 데에는 여러 단계를 통과해야 해서 높은 비용과 오랜 시간이 걸려 우리가 먼저 목소리를 내고 정부와 국회에 촉구해야 합니다. 대외적으로 유관 기관에 협력 요청을 하고 개선 방안을 모색하며 임상과 관련한 지원과 전주기 치료 플랫폼 구축을 위한 간담회, 공청회, 정책간담회를 추진중에 있습니다. 추후에는 사단 법인으로 주무관청의 허가를 받아 공식적인 활동을 통해 우리 아이들의 어려움을 대변하고 정책 반영에 기여할 수 있도록 사업을 계획하고 있습니다. 희귀 질환 환자에 대한 진단과 치료 연구가 활성화 되도록 회원분들의 많은 참여와 관심을 부탁드립니다.
사업안내
소아희귀난치안과질환협회의 사업을 소개합니다.
