연혁
2022~2023
2022년 11월 소규모 자조모임으로 시작
3월 선천성희귀난치안질환협회로 변경
7월 강준현의원실과 비공식 면담
8월 서울대학교병원 환자설명회 개최 및 회원 모집
9월 선천성희귀안질환환우회로 변경
10월 김영주 국회부의장 보건복지부 상임위원회 국정감사
“IRD 유전성 망막 유전자세포치료센터”의 필요성 국감 질의
11월 서울대학교병원 유전자세포치료 보호자 설명회
12월 소아희귀난치 안과질환 극복을 위한 첨단재생의료 및 신생아 안저
선별검사대한 청원 1천명 달성
2024
3월 홈페이지 오픈
5월 유전자세포치료센터 건립 및 운영을 위한 간담회