연혁
2022~2023
○ 2022년 11월 소규모 자조모임으로 시작
○ 7월 강준현의원실과 비공식 면담
○ 8월 서울대학교병원 환자설명회 개최 및 회원 모집
○ 9월 선천성희귀안질환환우회로 변경
○ 10월
- 김영주 국회부의장 보건복지부 상임위원회 국정감사
- “IRD 유전성 망막 유전자세포치료센터”의 필요성 국감 질의
○ 11월 서울대학교병원 유전자세포치료 보호자 설명회
○ 12월
- 소아희귀난치 안과질환 극복을 위한 첨단재생의료 및 신생아 안저
- 선별검사대한 청원 1천명 달성
- 선천성희귀난치안질환협회로 변경
2024
○ 3월 홈페이지 오픈
○ 5월 유전자세포치료센터 건립 및 운영을 위한 간담회
○ 8월 국민일보•쿠키뉴스 ’미래의학포럼‘_선천성 실명 질환의 유전자 세포치료 필요 및 국내•외 현황 논의
○ 10월 김예지의원 보건복지부 국정감사 첨단재생의료법 개정 국감질의
○ 11월
- 공익영상 제작 및 유튜브 개설
- ‘첨단재생의료 발전 전략 포럼‘
- ’첨단재생의료 현황과 과제 정책토론회‘ 현황과 개선 과제 논의
○ 12월
- 김예지 의원, 첨단재생의료 임상연구 재정지원 확대 법안 대표발의
- 유전자세포치료 법안 개정 요청에 관한 국민청원 25,981명 동의
- 서울대학교병원 보호자 설명회