희귀질환의 유전자 세포 치료를 현실화 할 수 있도록 국가유전자세포치료센터 설립을 촉구하는 국민동의청원이 제기됐다. 치료법은 개발됐지만 고가의 치료비로 치료 기회조차 얻지 못한 채 환자들이 세상을 떠나고 있다고 했다.
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언론보도
[청년의사] “치료법 있어도 못써” 현실의 벽 부딪힌 희귀질환 가족들
by 소아희귀안과질환협회 posted Nov 28, 2024
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희귀질환 진단까지 평균 4.7년•••“조기 진단체계 구축 必“_후생신보국회 보건복지위원회 안상훈 의원은 17일 국회의원회관에서 희귀질환 조기진단 방안 마련을 위한 정책토론회를 주최했다.
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