“현재 마땅한 치료약이 없어 유전자 치료제가 나오기만 기다리고 있습니다.”
이주혁 소아희귀난치안과질환협회 대표는 29일 여의도 국민일보 건물 12층 컨벤션홀에서 열린 국민일보·쿠키뉴스 주최·주관 미래의학포럼을 통해 이같이 호소했다. 이 협회는 소아희귀난치안과질환 환아의 가족 1500여명이 모여 만든 단체다.
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