이주혁 소아희귀난치안과질환협회 대표는 29일 국민일보·쿠키뉴스 주최 ‘2024 미래의학포럼’ 주제 발표를 통해 이같이 호소했다. 이 대표의 자녀(1세)는 선천성 각막질환과 미숙아망막병증, 소안구증 등을 함께 앓고 있다. 이 대표는 “아이가 생후 100일째인데, 안구 적출을 막기 위한 수술만 여섯 번 했다”면서 “유전자 치료제로 치료 기회를 얻는 게 간절한 소망”이라고 털어놨다. 한국은 이미 선천성 망막질환 치료제 개발을 위한 원천기술을 보유하고 있다. 그럼에도 임상시험 비용이 비싸고 규제가 강해 임상 데이터를 쌓기 어려운 실정이다. 첨단재생의료 분야 연구와 신약 개발이 활발해지고 있음에도 환자가 치료받기까지 오랜 시간이 걸리는 이유다.
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