(사)한국희귀·난치성질환연합회(회장 김재학)는 17일 국회의원 안상훈 의원(국민의힘, 보건복지위원회) 주최로 연합회가 주관한 ‘희귀질환 조기진단 방안 마련을 위한 정책토론회’가 국회의원회관 제9간담회의실에서 개최되어 성황리에 마무리됐다고 18일 밝혔다.
기사바로가기 : http://m.yakup.com/news/index.html?mode=view&cat=&nid=307491
언론보도
희귀난치성질환연합회, 안상훈 의원과 희귀질환 조기진단 토론회 개최_약업신문
by 소아희귀안과질환협회 posted May 05, 2025
세종시의회, 97회 임시회 마무리••• 희귀질환 연구 촉구 결의안통...
희귀질환 환아, 조기진단 방안 마련 시급•••진단 지연에 더욱 고...
-
"우리 아이 세상 볼 수 있게" 애끓는 마음, 첨단재생법 개정 촉구
-
"엄마, 얼굴은 무슨 색이야? 이 말에 환아 부모는 무너집니다"
-
'치료기술' 있는데…'미완의 첨생법' 탓 병원서 "기다리라" 말만 듣는 현실
-
“아픈 아이들에게 희망을”…소아희귀난치안과질환협회, 유전자치료 R&BD센터 건립 대선 공약 촉구
-
"소아희귀병 치료 기술 무용지물…대선공약 반영 절실해"
-
소아희귀난치안질환 환우 가족 "절박한 외침, 이제 정치가 응답할 때"
-
유전성망막질환, 초기엔 유전자치료…후기엔 세포치료 더해 해결 가능
-
희귀난치질환 환아 꿈과 희망 '국가유전자·세포치료센터'…"올해 시작을"
-
세종시의회, 국가 유전자·세포치료 센터 건립 결의안 통과
-
"유망기술 있어도 치료제 요원"...유전자세포치료센터 건립 재시동
-
국가 주도 유전자·세포치료 센터 건립되나…“세종시 적합”
-
상병헌 세종시의원, "희귀·난치질환 치료 및 연구 강화하라"
-
상병헌 의원 대표발의 ‘국가 유전자•세포치료 셈터 건립 촉구 결의안 채택_시사캐치
-
세종시의회 제97회 임시회 폐회…34건 안건 처리
-
세종시의회, ‘국가 유전자•세포치료 센터 건립 촉구 결의안’ 채택_데일리한국
-
“국가유전자•세포차료센터 必“•••세종시의회, 국가 주도 센터 건립 촉구_코리아헬스로그
-
세종시의회, 97회 임시회 마무리••• 희귀질환 연구 촉구 결의안통과_위키트리
-
희귀난치성질환연합회, 안상훈 의원과 희귀질환 조기진단 토론회 개최_약업신문
-
희귀질환 환아, 조기진단 방안 마련 시급•••진단 지연에 더욱 고통_지디넷코리아
-
희귀질환 ‘진단’ 여전히 후진국?•••“병원 뺑뺑이 후 실명“_이코노미톡뉴스
