[서울=뉴시스]사진은 국내 희귀난치성 안질환 환아. (사진= 소아희귀난치안과질환협회 제공) 2025.05.17. photo@newsis.com.
[서울=뉴시스] 백영미 기자 = "엄마·아빠 얼굴은 어떤 색이야? 세상은 무슨 색이야? 이런 질문 앞에서 (희귀난치안질환을 앓는 환아의) 부모는 무너집니다. 우리 아이도 세상을 볼 수 있게 해주세요."
[서울=뉴시스]희귀난치안질환·소아암 등 유전자 변이로 인한 다양한 희귀질환을 치료할 수 있는 유일한 길인 유전자·세포 치료제 개발에 필요한 제도와 인프라 개선을 호소하는 청원이 국회 국민동의청원 게시판에 올라왔다.(사진= 국회 국민동의청원 게시판 캡처) 2025.05.17. photo@newsis.com.
"우리 아이 세상 볼 수 있게" 애끓는 마음, 첨단재생법 개정 촉구
"엄마, 얼굴은 무슨 색이야? 이 말에 환아 부모는 무너집니다"
'치료기술' 있는데…'미완의 첨생법' 탓 병원서 "기다리라" 말만 듣는 현실
“아픈 아이들에게 희망을”…소아희귀난치안과질환협회, 유전자치료 R&BD센터 건립 대선 공약 촉구
"소아희귀병 치료 기술 무용지물…대선공약 반영 절실해"
소아희귀난치안질환 환우 가족 "절박한 외침, 이제 정치가 응답할 때"
유전성망막질환, 초기엔 유전자치료…후기엔 세포치료 더해 해결 가능
희귀난치질환 환아 꿈과 희망 '국가유전자·세포치료센터'…"올해 시작을"
세종시의회, 국가 유전자·세포치료 센터 건립 결의안 통과
"유망기술 있어도 치료제 요원"...유전자세포치료센터 건립 재시동
국가 주도 유전자·세포치료 센터 건립되나…“세종시 적합”
상병헌 세종시의원, "희귀·난치질환 치료 및 연구 강화하라"
상병헌 의원 대표발의 ‘국가 유전자•세포치료 셈터 건립 촉구 결의안 채택_시사캐치
세종시의회 제97회 임시회 폐회…34건 안건 처리
세종시의회, ‘국가 유전자•세포치료 센터 건립 촉구 결의안’ 채택_데일리한국
“국가유전자•세포차료센터 必“•••세종시의회, 국가 주도 센터 건립 촉구_코리아헬스로그
세종시의회, 97회 임시회 마무리••• 희귀질환 연구 촉구 결의안통과_위키트리
희귀난치성질환연합회, 안상훈 의원과 희귀질환 조기진단 토론회 개최_약업신문
희귀질환 환아, 조기진단 방안 마련 시급•••진단 지연에 더욱 고통_지디넷코리아
희귀질환 ‘진단’ 여전히 후진국?•••“병원 뺑뺑이 후 실명“_이코노미톡뉴스
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