[서울=뉴시스]사진은 국내 희귀난치성 안질환 환아. (사진= 소아희귀난치안과질환협회 제공) 2025.05.15. photo@newsis.com.
[서울=뉴시스] 백영미 기자 = 유전자·세포 치료 기술의 발전에도 불구하고 법적 제약으로 국내에서 소아희귀·난치안질환 치료 기회가 제한되고 있다며 제도 개선과 유전자 치료 인프라 구축이 대선 공약에 반영돼야 한다고 촉구하는 목소리가 나왔다.
[청주=뉴시스] 서주영 기자 = 난치병에 걸린 자녀를 위해 국토대장정을 하고 있는 전요셉씨가 20일 충북 청주시 서원구 미평동의 한 거리를 걷고 있다. 2024.11.20. juyeong@newsis.com *재판매 및 DB 금지
"우리 아이 세상 볼 수 있게" 애끓는 마음, 첨단재생법 개정 촉구
"엄마, 얼굴은 무슨 색이야? 이 말에 환아 부모는 무너집니다"
'치료기술' 있는데…'미완의 첨생법' 탓 병원서 "기다리라" 말만 듣는 현실
“아픈 아이들에게 희망을”…소아희귀난치안과질환협회, 유전자치료 R&BD센터 건립 대선 공약 촉구
"소아희귀병 치료 기술 무용지물…대선공약 반영 절실해"
소아희귀난치안질환 환우 가족 "절박한 외침, 이제 정치가 응답할 때"
유전성망막질환, 초기엔 유전자치료…후기엔 세포치료 더해 해결 가능
희귀난치질환 환아 꿈과 희망 '국가유전자·세포치료센터'…"올해 시작을"
세종시의회, 국가 유전자·세포치료 센터 건립 결의안 통과
"유망기술 있어도 치료제 요원"...유전자세포치료센터 건립 재시동
국가 주도 유전자·세포치료 센터 건립되나…“세종시 적합”
상병헌 세종시의원, "희귀·난치질환 치료 및 연구 강화하라"
상병헌 의원 대표발의 ‘국가 유전자•세포치료 셈터 건립 촉구 결의안 채택_시사캐치
세종시의회 제97회 임시회 폐회…34건 안건 처리
세종시의회, ‘국가 유전자•세포치료 센터 건립 촉구 결의안’ 채택_데일리한국
“국가유전자•세포차료센터 必“•••세종시의회, 국가 주도 센터 건립 촉구_코리아헬스로그
세종시의회, 97회 임시회 마무리••• 희귀질환 연구 촉구 결의안통과_위키트리
희귀난치성질환연합회, 안상훈 의원과 희귀질환 조기진단 토론회 개최_약업신문
희귀질환 환아, 조기진단 방안 마련 시급•••진단 지연에 더욱 고통_지디넷코리아
희귀질환 ‘진단’ 여전히 후진국?•••“병원 뺑뺑이 후 실명“_이코노미톡뉴스
“아픈 아이들에게 희망을”…소아희귀난치안과질환협회, 유전자치료...
소아희귀난치안질환 환우 가족 "절박한 외침, 이제 정치가 ...
