"유전자치료, 제도 개선·센터 설립을" 국민청원 5만 돌파

'세포·유전자치료 인프라 개선 및 제도 개정 청원'
국민청원 올라온지 보름여 만에 동의 5만명 돌파
"제안의 긴급성 고려 새정부 첫 국민청원 채택을"

[서울=뉴시스]희귀난치안질환·소아암 등 유전자 변이로 인한 다양한 희귀질환을 치료할 수 있는 유일한 길인 유전자·세포 치료제 개발에 필요한 제도와 인프라 개선을 호소하는 국회 국민동의 청원이 5만 명 이상의 동의를 받아 국회 심사 요건을 채웠다. (사진= 소아희귀난치안과질환협회 제공) 2025.06.01 photo@newsis.com.

[서울=뉴시스] 백영미 기자 = 희귀난치안질환·소아암 등 유전자 변이로 인한 다양한 희귀질환을 치료할 수 있는 유일한 길인 유전자·세포 치료제 개발에 필요한 제도와 인프라 개선을 호소하는 국회 국민동의 청원이 5만 명 이상의 동의를 받아 국회 심사 요건을 채웠다.

1일 소아희귀난치안과질환환우회와 국회 국민동의 청원 게시판에 따르면 첨단재생바이오법'(첨단재생의료 및 첨단바이오의약품 안전 및 지원에 관한 법률) 개정과 연구개발(R&D)과 사업화를 접목한 유전자·세포치료센터(R&BD센터) 설립을 요청하는 국민청원이 공개된지 보름여 만인 지난달 30일 5만 명의 동의를 얻었다. 1일 0시 기준 동의한 인원은 5만1341명이다.

 

[서울=뉴시스]첨단재생바이오법'(첨단재생의료 및 첨단바이오의약품 안전 및 지원에 관한 법률) 개정과 연구개발(R&D)과 사업화를 접목한 유전자·세포치료센터(R&BD센터) 설립을 요청하는 국민청원이 공개된지 보름여 만인 지난달 30일 5만 명의 동의를 얻었다. 1일 0시 기준 동의한 인원은 5만1341명이다. (이미지= 국회 국민동의 청원 게시판 캡처) 2025.06.01. photo@newsis.com.

이씨는 "아이의 꿈은 단지 ‘엄마, 아빠 얼굴을 보고 싶다’는 것"이라면서 "미국·유럽과 일본에서 이미 세포·유전자 치료가 이뤄지고 있는 반면 한국은 기술은 있지만 법안이 미완이고 재정이 제대로 역할을 하지 못해 아이들은 치료받을 수 있는 기회조차 얻지 못하고 있다"고 말했다.