희귀병 치료 ‘예산장벽’, 국민청원 5만 돌파… 국회, 답할까

정부·국회 외면 뚫은 시민의 목소리
이주혁 대표 “새 정부의 첫 번째 청원”

이주혁 소아희귀난치안과질환협회 대표. [이코노미톡뉴스 박정우 기자]

 

[박정우 기자 @이코노미톡뉴스] 희귀안질환 등 유전자 변이로 인한 각종 난치병 치료가 의료 기술의 부족함이 아닌 정부와 국회의 미온적 태도로 이뤄지지 못하고 있다. 희귀·난치병을 전문적으로 치료하는 유전자·세포 치료 관련 연구가 국내에서 열띠게 이뤄지지만, 개발에 필요한 ‘국가유전자세포치료 센터’ 설립 예산안이 국회에 표류하며 진척 없는 상황이 이어지고 있다. 

 

유전자·세포 치료 기술 개발을 위한 ‘국가유전자세포치료’ 센터 설립이 지지부진한 가운데, 국민동의

청원이 5만 건을 넘어서며 위원회 회부를 앞두게 됐다. 

 

 

 

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