희귀안질환 치료환경 변화 '청신호'…미완의 첨생법, 국회서 점검한다

소아희귀안질환 환아 부모 '국민동의 청원' 5만명 넘어 국회로
치료법있는데 미완의 첨생법 탓 기다리기만 했던 현실 바뀌나

 

국내 최첨단 유전자·세포치료기술이 있는데도 생체 내(in-vivo) 방식의 유전자치료제는 제외되고 체외(ex-vivo) 방식만 포함된 '첨단재생의료 및 첨단바이오의약품 안전 및 지원에 관한 법률' 탓에 계속 병원에서 "기다리라"는 말만 듣고 있던 소아희귀안질환 환아와 가족이 겪는 불합리한 현실을 국회 보건복지위원회에서 들여다보게 됐다. 

이같은 문제를 지적한 유전성망막질환 진단을 받은 생후 6개월 소망이 엄마의 국회 국민동의 청원이 올라간 지 3주가 채 되지 않아 5만명 이상의 동의를 얻어 국회 소관 상임위원회인 보건복지위원회로 올라가게 된 덕분이다. 국민동의청원은 청원 제출 한 달 내 국민 5만명의 동의를 얻으면 법안발의와 동일한 효력을 발휘해 해당 상임위로 회부된다. 소망이 엄마의 청원은 지난달 14일 시작됐다. 

이미지 출처=국회 국민동의 청원 홈페이지


 

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